1.  PANORAMICA DELLO STUDIO
Il nostro team ha sviluppato strumenti di supporto decisionale per il paziente Cancer, Fertility and Me (CFM). È disponibile gratuitamente nelle versioni libretto, PDF e online. È stato sviluppato per le donne adulte che vivono nel Regno Unito, alle quali è stato diagnosticato un tumore e che si sottoporranno a un trattamento che potrebbe influire sulla loro fertilità.
Una società di traduzioni ha completato la traduzione del supporto decisionale CFM in francese, italiano, tedesco, spagnolo, polacco, portoghese e sloveno e sarà molto utile avere riscontro su queste traduzioni da parte di operatori sanitari che parlano correntemente una di queste lingue.
Visiti https://cancerfertilityandme.org.uk/ per visualizzare il sito web Cancer, Fertility and Me, dove potrà scaricare un PDF della versione inglese del supporto decisionale per il paziente.

2.  PERCHÉ MI È STATO CHIESTO DI PARTECIPARE?
Lei è stato identificato come un professionista della fertilità oncologica che parla correntemente francese, italiano, tedesco, spagnolo, polacco, portoghese o sloveno. La sua partecipazione ci permetterà di testare il supporto decisionale in diverse lingue, oltre all'inglese.
 
3.  COSA MI VIENE CHIESTO DI FARE?
Se accetta di partecipare, Le verrà chiesto di compilare un modulo di consenso per lo studio.
Le chiederemo poi di correggere il supporto decisionale Cancer, Fertility and Me, che è stato tradotto dall'inglese in francese, italiano, tedesco, spagnolo,  polacco, portoghese e sloveno (riceverà la versione nella lingua che conosce meglio).
Le verrà chiesto di compilare dei questionari per ottenere informazioni sulle Sue opinioni in merito al supporto decisionale. Il questionario può essere completato in circa 15-30 minuti, o potrebbe impiegare più tempo, a seconda delle informazioni che desidera fornire nelle caselle di testo libero.

4.  COSA VERRÀ FATTO CON I MIEI DATI?
Le sue informazioni saranno archiviate su file protetti da password, su reti informatiche universitarie. Tutte le informazioni fornite saranno utilizzate rispettando le norme sulla privacy, ad eccezione di informazioni che suggeriscano, che Lei o un'altra persona è a rischio di un danno significativo. Utilizzeremo tali informazioni per aiutarci a tradurre il nostro supporto decisionale esistente e a te-starlo in sette Paesi europei. Utilizzeremo anche le informazioni generate da questo studio per scrivere documenti di ricerca, relazioni e presentazioni. Se è d'accordo, alcune delle cose che ci dice potranno essere citate in questi documenti. Non utilizzeremo mai il suo nome o altri dati che possono identificarla: la sua identità rimarrà anonima. Le invieremo una sintesi dei risultati al termine dello studio. Per capire come raccogliamo, gestiamo e condividiamo i suoi dati, dovrebbe leggere le informazioni sulla protezione dei dati alla fine di questo documento.
 
5.  SONO OBBLIGATO A PARTECIPARE?
La partecipazione allo studio dipende esclusivamente da lei. Se partecipa, può tralasciare le domande a cui preferisce non rispondere. Se qualcosa in questo foglio informativo per i partecipanti non è chiaro o desidera maggiori informazioni, La preghiamo di contattare il responsabile della ricerca o il ricercatore principale dello studio (troverà informazioni su come contattarli, alla fine di questo documento).
 
6.    COSA SUCCEDE SE CAMBIO IDEA?
Se decide di partecipare allo studio, può cambiare idea in qualsiasi momento, senza fornire motivazioni. Se decide di ritirarsi dallo studio e non vuole che i dati raccolti fino a quel momento siano inclusi nei risultati, avrà due settimane di tempo dal termine dello studio, per chiederci di rimuovere anche tutti i suoi dati dallo studio.
 
7.    QUALI SONO I BENEFICI E I RISCHI?
Partecipando allo studio, potrà contribuire a migliorare le esperienze delle donne nel processo decisionale di conservazione della fertilità dopo una diagnosi di cancro e fornire agli operatori sanitari un utile processo decisionale condiviso per guidare la comunicazione durante questo processo. Non ci sono rischi per lei durante la compilazione del questionario. Tuttavia, se dovessero emergere questioni di salvaguardia che causano preoccupazione per la sua sicurezza o per quella di altre persone, potrà essere consultato il Responsabile della Salvaguardia di Leeds Beckett.
 
8.   CHI HA APPROVATO QUESTA RICERCA?
Lo studio è stato controllato ed approvato dal Comitato Etico dell'Università Leeds Beckett.
 
9.   COSA SUCCEDE SE HO BISOGNO DI ULTERIORI INFORMAZIONO O SE C'È UN PROBLEMA? 
Se ha bisogno di ulteriori informazioni prima di prendere una decisione, la preghiamo di contattare i membri del team di studio utilizzando i dettagli di contatto qui sotto. In caso di reclami, la preghiamo di contattare il rappresentante indipendente della Leeds Beckett University, la dottoressa Nova Deighton-Smith, all'indirizzo n.l.deighton-smith@leedsbeckett.ac.uk.